Nová monografie Pečující děti I: sourozenci dětí se zdravotním znevýhodněním

Výzkumný institut práce a sociálních věcí (RILSA) zveřejnil další výstup svého významného projektu „Současná česká rodina a podpora jejích funkcí“. Publikace se zabývá situací tzv. pečujících sourozenců – dětí vyrůstajících v domácnosti se sestrou či bratrem, kteří z důvodu zdravotního postižení, vážného onemocnění nebo poruchy potřebují dlouhodobou péči. Monografie přináší i doporučení, jak může rodinná a sociální politika přispět ke zlepšení situace těchto rodin a specificky jejich dětských členů, kteří se mnohdy na péči podílejí.

Téma sourozenců dětí se zdravotním znevýhodněním začalo být v odborné literatuře, systému pomáhajících služeb i veřejné debatě reflektováno teprve v posledních letech.

Kamila Svobodová, Kristýna Janurová a Magdalena Bubeníková ‒ expertky z oddělení RILSA Rodinná politika ‒ provedly při výzkumu této problematiky sběr dat prostřednictvím hloubkových polostrukturovaných rozhovorů se sourozenci dětí se zdravotním znevýhodněním a s rodiči vychovávajícími vedle dítěte s handicapem ještě „zdravé“ dítě či děti. Tuto perspektivu doplnily o poznatky odborníků, kteří se ve své praxi setkávají s pečujícími rodinami.

Šetření expertek ukázalo, že sourozenci dětí se zdravotním znevýhodněním se v různé míře podílejí na péči o ně. Tato role přitom významně ovlivňuje jejich vlastní každodenní život.

Výzkum zjistil řadu výzev, kterým pečující děti a jejich rodiny čelí v oblastech rodinných vztahů, volného času, sociálních kontaktů, vzdělávání, pracovního uplatnění i finančního zabezpečení. Jedním ze stěžejních zjištění je, že pečující „rodiny při zvládání náročné životní situace do značné míry spoléhají na vlastní zdroje a neformální podpůrné sítě, zatímco formální podpora jejich potřeby v řadě klíčových oblastí nepokrývá dostatečně nebo jim z různých důvodů není dostupná“.

Nová publikace RILSA přináší i obsáhlou část s doporučeními. Ta zohledňují široké souvislosti dané problematiky a příklady inspirativní praxe z České republiky i ze zahraničí. Doporučení se týkají jak systémové pomoci zaměřené na pečující sourozence, tak podpory pečujících rodin jako celku. Z návrhů vybíráme:

– včas informovat rodiče i pečující sourozence o dostupné podpoře přímo přes klíčové aktéry v systému (praktičtí pediatři, zdravotnická zařízení a zdravotníci, poskytovatelé služeb rané péče, koordinátoři péče či Centra provázení);

– včas identifikovat potřeby a předcházet psychickým i sociálním obtížímpečujících dětí – tyto obtíže povětšinou zůstávají skryté, proto je zásadní vzdělávat odborníky ve školství, zdravotnictví i podpůrných službách v rozpoznávání situace pečujících dětí a v adekvátních způsobech podpory;

– posilovat kapacitní, regionální i finanční dostupnost preventivní i kurativní psychosociální, psychologické a psychoterapeutické pomoci pro pečující rodiny a specificky pro pečující děti;

– podporovat vznik nových i fungování již existujících podpůrných sourozeneckých skupin, které umožňují setkávání s vrstevníky v obdobné životní situaci, vytvářejí prostor pro otevřenou komunikaci a sdílení zkušeností a přispívají k lepšímu porozumění vlastní situaci v bezpečném prostředí pod odborným vedením;pro stabilizaci této služby v systému sociálního zabezpečení doporučují autorky zvážit její zařazení mezi zákonem definované sociální služby;

– podporovat a rozvíjet kvalitu a dostupnost služeb, které převezmou část péče o dítě se zdravotním znevýhodněním nebo dalších praktických povinností v rodině, aby se rodiče mohli soustředěně věnovat svým „zdravým“ dětem a aby na sebe pečující sourozenci nemuseli brát nepřiměřenou pečovatelskou zátěž a odpovědnost.

Nová monografie Pečující děti I: sourozenci dětí se zdravotním znevýhodněním je jedním z výstupů projektu Současná česká rodina a podpora jejích funkcí.